Manuela tem apenas dois meses de idade, mas já enfrenta uma grande batalha para sobreviver. Ela nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME) proximal tipo 1, a forma mais grave da doença, e precisa de ajuda para o tratamento.

A doença é grave e causada por um defeito genético que altera a produção da proteína necessária para a musculatura do corpo. A falta dessa proteína provoca a perda de neurônios motores, causando uma fraqueza muscular progressiva. Sem força muscular, a criança perde a capacidade de se mover, engolir ou respirar.

Em Manuela, a doença já causou a perda dos movimentos das pernas e dos braços. Ela também perdeu a deglutição e se alimenta por meio de uma sonda que vai até o estômago.

A bebê, que é de Lages, estava internada no Hospital Joana de Gusmão, em Florianópolis. Ela precisa de tratamento com um especialista e o custo é bastante alto. Além disso, o medicamento indicado para o caso é o Zolgensma, que deve ser administrado até os dois anos de idade e é considerado o mais caro do mundo: US$ 2,1 milhões, o equivalente a R $ 11,5 milhões.

Atualmente, estima-se que cerca de 8 mil crianças sejam vítimas da AME no Brasil e, assim como Manuela, lutam para conseguir os milhões suficientes para a compra do medicamento.

Para ajudar Manuela a sobreviver, sua família está fazendo campanhas de arrecadação e quem quiser ajudar pode depositar qualquer quantia nas contas:

Banco 380 - PicPay S.A.: (@taina.carvalho117 - Agência 0001 - Conta: 29229153-1

Caixa Econômica: CP: 1663013 - Operação: 00052064-0 Tainá Carvalho

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