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‘Já fui sentenciada várias vezes’, diz paciente de câncer em cuidados paliativos há 9 anos

  • Diego Padgurschi / Agência Einstein

Apesar de ser associada à morte, a abordagem de cuidados paliativos oferece bem-estar, mais conforto e satisfação durante a jornada de pacientes com doenças ameaçadoras à vida.

Em 2015, a estudante Anne Carrari tinha 40 anos e ouviu de um médico que teria apenas 20% de chance de estar viva em até cinco anos.

Fazia cerca de um ano que ela havia sido diagnosticada com câncer de ovário em estágio 4 – ou seja, seu estado era extremamente grave, a doença já estava bastante avançada.

“Quando esse é o diagnóstico, se faz quimioterapia paliativa”, conta Carrari, que descobriu o termo “paliativo” em seu tratamento apenas três anos depois da descoberta do câncer.

“Eu estava entrando no elevador do hospital para começar um novo protocolo de quimioterapia, ia receber a aplicação naquele dia, quando bati o olho na folha assinada pelo médico e estava escrito ‘tratamento paliativo’”, relembra a estudante.

De início, estranhou. “Ninguém havia conversado sobre isso comigo até então”. No senso comum, os cuidados paliativos ainda são muito associados ao fim da vida, mas, na prática, servem para oferecer qualidade de vida.

“Quando eu me sento na frente de residentes no hospital onde faço tratamento, eles ficam em choque”, conta Carrari, que é uma paciente paliativa há nove anos. “Já fui sentenciada várias vezes, já ouvi que não duraria mais de quatro meses, e isso já tem cinco anos!”

O cuidado paliativo, segundo especialistas na área, é para qualquer um que tenha uma doença ameaçadora à vida – ou seja, que coloca a vida em risco – e em qualquer fase do tratamento.

“A indicação é de que as equipes de cuidado se unam desde o momento do diagnóstico”, afirma Regina Liberato, psicóloga especialista em cuidados paliativos e coordenadora do comitê de saúde emocional da ONG Oncoguia.

“Ainda existe muito preconceito, mas os cuidados paliativos são para qualquer pessoa de qualquer idade e em qualquer momento de uma doença que ameaça a vida, não apenas para o fim dela”, aponta Liberato.

Doenças crônicas, como diabetes e problemas cardiovasculares, além de câncer, são exemplos de diagnósticos que podem receber cuidados paliativos.

 

O termo “paliativo”

Segundo pesquisadores, se origina a partir da palavra “pallium”, que era um tipo de coberta, uma manta usada para se proteger.

Com a evolução da língua, virou “paliar” e recebeu o significado de “remediar”. Profissionais de saúde e pacientes em cuidados paliativos, no entanto, preferem utilizar a palavra com um sentido mais positivo: cobrir o paciente de cuidados.

“É uma abordagem estruturada por diversos profissionais que olham para o paciente sob uma ótica biológica, psicológica, social e espiritual”, explica Liberato.

 

O que diz a OMS

A Organização Mundial da Saúde (OMS) define os cuidados paliativos como uma abordagem que promove a qualidade de vida de pacientes e seus familiares, que enfrentam doenças que ameacem a continuidade da vida, por meio da prevenção e do alívio do sofrimento.

Segundo a organização, a prática requer identificação precoce, avaliação e tratamento da dor, além de outros problemas de natureza física, psicológica, social e espiritual.

Para conscientizar sobre a importância dos cuidados paliativos, a agência promove o Dia Mundial dos Cuidados Paliativos, anualmente celebrado no segundo sábado do mês de outubro.


No Brasil - Não existe uma lei que regulamente os cuidados paliativos no Brasil, mas existe um Projeto de Lei (PL) para criar um Programa Nacional de Cuidados Paliativos.

Em 2022, o PL 2460/22 foi aprovado pela Comissão de Seguridade Social e Família da Câmara dos Deputados. O Conselho Federal de Medicina (CFM) tem uma resolução que estabelece diretrizes para auxiliar os cuidados e tratamento de pacientes que enfrentam a fase final da vida e indica o oferecimento de cuidados paliativos.

Já o Ministério da Saúde também tem uma resolução de 2018 que define as normas para oferecimento de cuidados paliativos no Sistema Único de Saúde (SUS).


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